“치료비 없어” 희귀병 2살 딸과 무덤 들어간 아빠 논란…8년 뒤 ‘반전’ [월드픽]

중증 희귀병 딸 위해 직접 무덤 판 中 아빠
온라인 모금으로 치료 이어가
조혈모세포 이식 후 회복
무덤 메우고 해바라기 심어

“아이가 죽음을 두려워하지 않았으면 했다.”

8년 전 중국의 한 아버지가 중증 지중해빈혈(Thalassemia)을 앓던 두 살배기 딸을 위해 직접 무덤을 팠다. 치료비를 감당할 수 없어 딸의 죽음을 준비하면서도, 마지막 순간까지 딸이 덜 두려워하기를 바라는 마음에서였다. 당시 충격적인 사연은 중국 전역에 알려지며 논란을 불러일으켰지만, 이후 반전이 일어났다.

13일(현지시간) 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 쓰촨성 네이장 출신 장신레이는 태어난 지 두 달여 만에 선천성 중증 지중해빈혈 진단을 받았다.

지중해빈혈은 헤모글로빈을 만드는 데 필요한 유전자 이상으로 발생하는 혈액질환이다. 중증 환자는 정기적인 수혈이 필요하고 성장 지연이나 심장 등 주요 장기의 합병증 위험도 있다. 조혈모세포 이식이 근본적인 치료법 가운데 하나지만, 적합한 공여자를 찾는 것이 쉽지 않다.

신레이는 자라면서 감염과 폐렴으로 병원에 입원하는 일이 잦았다. 가족에게 가장 큰 문제는 치료비였다. 아버지 장리융은 지역 유리공장에서 일하며 한 달 약 2500위안(당시 약 40만~50만원)을 벌었다. 하지만 딸의 치료를 위해 2년 동안 약 14만 위안(당시 약 2700만원)을 썼고, 부부가 모아둔 돈은 모두 바닥났다. 더 이상 치료비를 마련하기 어려운 상황이었다.

결국 장씨는 딸이 2살이던 2017년 6월 자신의 땅에 딸을 위한 작은 무덤을 팠다.

그는 딸을 무덤 안에 데리고 들어가 함께 누워 있기도 했다. 딸이 언젠가 죽음을 맞닥뜨리게 된다면 갑작스럽게 차가운 현실을 마주하는 것보다 미리 익숙해지는 편이 덜 무서울 것이라고 생각했던 것이다.



당시 사진과 사연이 온라인에 퍼지면서 중국에서는 거센 논란이 일었다. “어떻게 어린아이에게 죽음을 준비시키느냐”는 비판과 함께 “마지막까지 딸을 살리고 싶었던 아버지의 절박한 선택”이라는 동정 여론도 쏟아졌다.

이 사연은 결국 많은 사람들의 관심을 끌었고, 가족을 돕기 위한 온라인 모금도 이어졌다. 치료를 계속할 수 있는 길이 열리면서 신레이에게도 새로운 희망이 생겼다.

그리고 기적 같은 변화가 찾아왔다. 2017년 8월 여동생이 태어난 뒤 가족은 여동생의 제대혈을 보관했고, 신레이는 이를 이용해 8시간에 걸친 제대혈 줄기세포 이식 수술을 받았다.



장씨는 딸이 건강을 회복한 뒤 과거 자신이 팠던 무덤을 직접 메웠다. 그리고 그 자리에 해바라기를 비롯한 꽃을 심었다. 한때 어린 딸의 죽음을 준비했던 장소가 이제는 딸의 생명을 기념하는 꽃밭으로 바뀐 것이다.

2017년 당시 장씨의 행동은 중국 사회에서 “딸에게 죽음을 가르치는 것이 옳은가”를 둘러싼 논쟁을 불러일으켰다. 하지만 딸이 살아남은 현재, 이 무덤은 가족이 절망적인 상황에서도 치료를 포기하지 않았던 시간을 상징하는 장소가 됐다.

한편 국내에서도 지중해빈혈은 국가관리대상 희귀질환으로 관리되고 있다. 질병관리청에 따르면 지중해빈혈에는 알파·베타 지중해빈혈을 비롯해 중간형·중증 지중해빈혈 등이 포함되며, 빈혈과 피로·호흡곤란 등의 증상이 나타날 수 있다.

특히 중증 환자는 지속적인 수혈 등이 필요해 장기간 치료에 따른 경제적·심리적 부담이 큰 것으로 알려졌다. 정부는 희귀질환자의 지속적인 치료 부담을 덜기 위해 의료비 지원사업도 운영하고 있다.