“의사가 준 흔한 ‘이 약’ 먹었더니”…피부 87% 녹고 영구 실명한 30대女

김성은 기자
입력 2026 01 22 17:26
수정 2026 01 25 22:26
미국의 한 30대 여성이 의사에게 처방받은 흔한 항경련제를 복용한 뒤 피부 대부분이 녹아내리고 시력을 잃는 충격적인 일을 겪었다. 스티븐스-존슨 증후군(SJS)이라는 희소 질환에 걸린 탓에 그는 시력을 잃었으며 평생 장애를 안고 살게 됐다.
19일(현지시간) 더선에 따르면, 미국 시카고에 사는 에밀리 맥앨리스터(30)가 병원에서 항경련제 라모트리진을 처방받은 건 지난 2022년 9월이었다. 라모트리진은 우리나라를 포함해 전 세계에서 매우 흔하게 처방되는 약물 중 하나다. 주로 뇌전증 치료에 사용되며 조울증에도 처방되는 것으로 알려졌다.
하지만 약을 먹은 지 16일 만에 맥엘리스터의 눈은 건조해졌고 얼굴도 붓기 시작했다.
다음 날 그는 갑자기 방향 감각을 잃고 말을 제대로 하지 못했다.
얼굴에 큰 발진이 생기더니 몸통까지 번졌다.
당시 약물 남용 상담사로 일하던 맥앨리스터는 급히 병원으로 달려갔다.
의사들은 스티븐스-존슨 증후군으로 진단하고 그를 중환자실로 옮겼다.
이 희소 질환은 면역체계가 건강한 피부와 점막, 생식기, 눈을 공격하는 것이 특징이다.
통상 독감 같은 증상으로 시작돼 피부에 붉은색이나 보라색 발진이 퍼지면서 물집이 잡힌다. 점막과 생식기, 안구에도 같은 증상이 나타난다. 발열과 원인을 알 수 없는 통증 등의 증상도 나타날 수 있다.
맥앨리스터의 얼굴 피부는 썩어 들어가며 벗겨지기 시작했다. 감염 위험이 매우 컸다.
의료진은 그녀의 피부를 최대한 살리려 애썼다.
하지만 맥앨리스터는 결국 피부의 87%를 잃었다. 2022년 이후 시력 회복을 위해 눈 수술을 6번 받았고, 줄기세포 이식과 침샘 이식, 자궁 수술도 3차례 받았다.
양쪽 눈 모두 법적 실명 판정을 받은 맥앨리스터는 약물 부작용에 대한 경각심을 촉구했다.
맥앨리스터는 “왼쪽 눈은 아예 시력이 없고 오른쪽 눈은 특수 콘택트렌즈를 껴서 조금 도움이 되지만 여전히 법적 실명 상태”라고 설명했다.
그러면서 “스티븐스-존슨 증후군에 대한 사람들의 인식이 매우 부족한 것이 사실”이라고 지적했다.
스티븐스-존슨 증후군을 일으킬 수 있는 약물은 많다. 가장 흔한 약물로는 페니실린, 간질과 신경통에 쓰이는 라모트리진 같은 항경련제, 설파메톡사졸과 설파디아진 같은 특정 설폰아마이드계 항생제다.
이부프로펜 같은 비스테로이드성 소염진통제도 스티븐스-존슨 증후군을 유발할 수 있다.
그녀는 “이런 부작용을 일으키는 약은 애초에 존재하면 안되는 게 아닌가”라며 “불행히도 이전 삶으로 돌아갈 순 없지만 딸이 자라는 걸 지켜볼 수 있어서 다행”이라고 덧붙였다.
김성은 기자
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