김용성 경기도의원, 희귀질환자 정서지원 사업 내실화 및 권역별 확대 촉구

경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)이 경기도가 선도적으로 추진 중인 ‘희귀질환자 심리·정서 지원사업’의 성과를 높이 평가하면서도, 예산 집행의 효율성 제고와 권역별 균형 운영을 위한 사업 방식 개선을 촉구했다.

김 의원은 지난 11일 열린 2025회계연도 경기도 보건건강국 결산 심사 상임위 회의에서 지자체 최초로 시행된 해당 사업의 예산 운용 실태와 수행 체계의 적정성을 점검했다.

희귀질환자 심리·정서 지원사업은 지난해 경기도가 총 5000만원의 예산을 투입해 첫선을 보인 사업이다. 힐링 콘서트를 비롯해 경기도의료원 수원병원, 정신건강복지센터 등 유관기관과 연계한 건강 정보 제공 및 상담 프로그램으로 구성됐으며, 희귀질환 환자와 가족 등 총 336명이 참여했다.

김 의원은 질의를 통해 “희귀질환자와 가족의 아픔을 이해하고 정서적 회복을 지원하기 위해 경기도가 선도적으로 사업을 추진한 점은 높이 평가한다”며 “사업 규모는 크지 않았지만, 현장의 만족도와 호응은 기대 이상이었다”고 격려했다.

다만 김 의원은 전체 사업비의 약 13%에 달하는 662만원이 행사 장소 대관료로 지출된 점을 지적하며, 예산 절감을 위한 공공시설의 적극적인 활용을 주문했다.

그는 사업 초기 단계였던 점을 감안하더라도 향후에는 경기도청 다산홀이나 경기평화광장 등 도내 공공 인프라를 우선적으로 검토해야 한다고 강조했다. 이어 이를 통해 절감한 재원은 환자들을 위한 실질적인 지원 프로그램 확대에 재투자해야 한다는 대안을 제시했다.

지역적 형평성 문제도 제기됐다. 지난해 사업이 수원에서 단 하루만 개최됨에 따라 경기 북부 지역에 거주하는 환자와 가족들의 접근성이 현저히 떨어졌을 것이라는 지적이다. 김 의원은 이동 제약을 해소하기 위해 경기 남부와 북부를 아우르는 권역별 분산 운영 방안 수립을 강구했다.

아울러 김 의원은 “의료원이 수행한다면 의료상담과 재활지원, 전문 심리서비스 등 의료기관의 강점을 더욱 강화하고, 그렇지 않다면 관련 전문기관과의 협력 방안도 적극 검토해야 한다”고 강조했다.

그는 현재 경기도의료원이 공기관 위탁 방식으로 사업을 도맡아 수행하는 것과 관련해, 심리·정서 지원 및 자조모임 운영이라는 사업 특성에 비추어 볼 때 수행기관의 전문성과 역할이 사업 목적과 정확히 부합하는지 면밀한 검토가 수반되어야 한다고 덧붙였다.

마지막으로 김 의원은 수요자 중심 행정을 강조하며, 사업 기획 초기 단계부터 실제 희귀질환단체와 긴밀히 소통해 환자와 가족들의 목소리가 정책 설계에 반영될 수 있도록 만전을 기해달라고 당부했다.

양승현 리포터