중증 자폐 아들 두고 떠나는 시한부 아빠의 ‘마지막 소원’

‘피터팬 아빠’ 사연에 후원 물결
다른 장애인 위한 ‘네버랜드’ 추진

말기 간암으로 시한부 판정을 받고 홀로 남을 장애 아들의 거처부터 걱정하는 아버지가 있다. 27년간 중증 자폐 아들을 홀로 키운 전경철 작가다.

전경철 작가는 아들이 살아갈 곳을 찾아 전국 시설 1000곳 가까이 문을 두드렸다. 어렵게 아들의 보금자리를 마련한 그의 바람은 이제 또 다른 중증 발달장애인과 가족들을 위한 ‘네버랜드’를 만드는 것으로 향하고 있다.

12일 방송된 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에는 중증 자폐성 장애가 있는 아들 제원씨를 홀로 키워 온 전 작가가 출연했다.

제원씨는 올해 27세지만 발달 연령은 두 살 정도에 머물러 있다. 전 작가는 영원히 아이로 남아 있는 아들을 동화 속 인물에 빗대 ‘피터팬’이라고 불러 왔다.

아들을 돌보는 삶은 녹록지 않았다. 제원씨의 몸무게가 한때 160㎏까지 늘면서 먹는 것을 조절하기 위해 냉장고에 쇠사슬과 자물쇠까지 채워야 했다. 장애인을 바라보는 주변의 차가운 시선도 견뎌야 했다.

그러던 중 전 작가에게 말기 간암이라는 청천벽력 같은 진단이 내려졌다. 치료하지 않으면 남은 시간이 6개월가량이라는 말을 들었다. 그러나 그의 첫 번째 걱정은 자신의 죽음이 아니었다. 자신이 떠난 뒤 아들이 어디에서 어떻게 살아갈지였다.

전 작가는 처음에는 치료마저 거부했다. 남은 6개월을 아들이 살아갈 곳을 찾는 데 쓰겠다는 생각이었다.

그는 1년 넘게 전국의 시설 약 1000곳에 문을 두드렸다. 하지만 중증 자폐성 장애인을 돌보는 데 많은 인력과 비용이 필요하다는 등의 이유로 번번이 거절당했다.

시간은 흘렀지만 아들이 지낼 곳은 찾지 못했다. 결국 전 작가는 의사에게 “조금만 더 살게 해 달라. 치료도 할 테니 6개월만 더 살게 해 달라”고 부탁하며 다시 치료를 시작했다.



혼자 감당해 온 이야기를 세상에 꺼내놓으면서 상황은 달라졌다.

지난 3월 MBC ‘실화탐사대’를 통해 부자의 사연이 알려진 뒤 시민들의 응원과 후원이 이어졌다. 전 작가가 브런치에 연재한 회고록 ‘안녕, 피터팬’에도 수많은 응원과 후원금이 모였다. 이후 같은 제목으로 출간된 책도 독자들의 관심을 받았다.

그토록 찾아 헤맸던 아들의 거처도 마침내 마련됐다. 제원씨는 현재 24시간 돌봄을 받을 수 있는 시설에서 지내며 아버지와 떨어진 생활에 적응하고 있다.

‘유퀴즈’ 방송 이후에도 전 작가의 소셜미디어 등을 통해 후원의 손길이 이어진 것으로 전해졌다.

전 작가의 바람은 여기서 멈추지 않았다. 자신의 아들뿐 아니라 중증 발달장애 자녀를 둔 부모들이 자녀의 앞날을 걱정하며 세상을 떠나지 않아도 되는 공간을 만들기로 했다. 이름은 ‘네버랜드’다.

책 인세와 후원금 등을 종잣돈 삼아 사회복지법인 ‘피터팬재단’ 설립도 추진하고 있다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 중증 발달장애인이 돌봄을 받으며 존엄하게 살아갈 수 있는 마을을 만드는 것이 목표다.



전 작가는 오는 14일 자신을 응원하고 도운 이들에게 감사를 전하는 자리도 마련한다. 그는 이 자리를 자신의 ‘생전 장례식’이라고 부르기로 했다.

아직 두 발로 걸을 수 있고 자신의 목소리로 말할 수 있을 때, 자신을 도운 사람들과 눈을 맞추며 감사와 작별을 전하겠다는 뜻이다. 이 자리에서 피터팬재단 설립과 ‘네버랜드’ 구상도 공식적으로 알릴 예정이다.

전 작가가 남은 시간 동안 이루고 싶은 것은 자신이 겪었던 막막함을 다른 부모들에게 물려주지 않는 것이다.

그는 ‘유퀴즈’에서 “저와 제 아들만큼, 그보다 더 힘든 사람들이 많다”며 “저처럼 힘들지는 않았으면 하는 마음”이라고 말했다.

김유민 기자